痛みが強いまま・・

こんにちはだ

この雨のせいかな・・
昨日今日と関節がじくじく痛いですぐるぐる
ロキソニン、飲み続けてます。

手の指が痛いと家事がサクサクできず
足の指と膝が痛いと歩くのがつらい。
しかも全身の倦怠感もすごくて
横になるとそのまま熟睡してしまいます。

やりたいこと、やらなきゃいけないこと
いろいろ予定してあるのに・・
なさけないやら悔しいやら↓

何かをしてもしなくても常に痛いってのは
気持ちが落ち込みますよねパンダ汗

痛いの飛んでけ〜笑



お庭のローズマリーにお花が咲きましたハート

料理用に育てているハーブで
鶏肉のグリルなどに活躍してくれるのですが
こんな可愛いお花でも楽しませてくれるなんて顔
植物の生きる姿にはいつも癒されます花


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薬の副作用と春

オオイヌノフグリ

ネットのニュースで知りました。

医薬品医療機器総合機構は22日、解熱鎮痛薬
「ロキソニン」について厚労省が重大な副作用の
項目に「小腸・大腸の狭窄・閉塞」を追記するよう
改定指示を出したと発表しました。
(LINE NEWSより抜粋)

腸閉塞になることがあるらしいです。

あらら。

と、一応思うけれど・・
だからといって飲まないわけにはいかないし
ふ〜ん・・と、心に留めておく程度かな

ロキソニンには、もうずっと
お世話になりっぱなしだもの

あれほどの痛みを和らげてくれるのだから
そりゃあもう強い薬ってのは分かっています
でも、痛みに、病気に効くって
つまりそういうことですよね。

今の時代は、お薬で多少の痛みは緩和されますが
そんな特効薬のない時代の患者さんたちは
ただただリウマチの痛みを我慢して寝ているか
痛みを我慢して動くかしかなかったのだから
それは本当につらかっただろうなと思います。

タネツケバナ

・・1年を通して考えると
春のこの時期が1番身体的につらいので
自然とロキソニンを飲む回数も増えますが
痛くて何もできないことを思うと
何かあったとしても今痛いのを止めたい

生活できないのは困ります。
家事も仕事もお休みできませんし、ね。

ロキソニン

これからも頼りにしてます

ヒメオドリコソウ

・・植物図鑑を読んだせいか
いつも以上に足元の草花が気になる

身近な春を少しお届けします^^*


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通院日・植物図鑑・3錠

可憐な白木蓮の凜とした姿が
あちこちで見られるようになりました。

春ですね〜^^*

免疫力が弱いせいか
花粉症にはならずにいますが
それでも今日みたいな日には
鼻がムズムズ、目がバシバシします

今日は通院日でした。


待ち時間に読みました「植物図鑑」。

面白かったです〜
植物は大好きなのでイツキくんも・・
よかったなぁ。かっこいい^^*
こんな子いたらいいなぁ。いやいないよね

血液検査の結果は前回とあまり変わらずで
思いきって先生に言ってみました。

リウマトレックスもう1錠減らしたいです。

う〜ん、どうしようかなぁ〜

パソコン画面とにらめっこしながら
いろいろ話しながら・・最後には
試してみるかと言ってくださいました

これで4錠から3錠になりました

だましだまし減らしていって
最終的には・・
薬を飲まずに毎日を過ごしたいのです
そういうことを先生にお話ししました。

関節の変形がこれ以上進んでいないのも
今、痛みが少なくいられるのも
薬が効いているからと思うし
ゼロっていうのは難しいと思う。

これが先生の見解ですが
それでも試そうとしてくれる先生に
ただただ感謝です

そして。

なにより、自分から言ってみないことには
何もはじまらないのだなぁとも思いました。

とりあえず、少し前進です・・

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プレドニン大量投与(経過4)



なんだ?この黒い影は・・

ちょっと撮るのが下手でした
クサガメのサスケです。

このところの暖かさにつられて
食欲が出てきたのか・・
数ヶ月ぶりにごはんを食べました!


サスケがごはんを食べ始めると
我が家にも春がやってきたなぁと
みんな思います^^*

     *     *     *

今日はリウマチの話の続きをします。

夏型過敏性肺炎で入院してから・・

プレドニンを1日25mg、それから
痛み止めのハイペンと胃薬のセルベックス
そしてホクソナリンテープという
気管支を拡張してくれるテープ。

これが記録として残っていました。

大学ノートに

処方されたお薬の紙を貼ったり・・
娘からの手紙を貼ったり・・


体調はつらかったのですが
記録を残しておかなきゃと思い
いろいろ書きました〜

結果から言いますと・・

2006年に25mgだったプレドニンが
0mgになったのは2011年です。

約5年かかりました〜

何しろ少しずつしか減らせないのです。
大丈夫です!と先生にお願いして
焦って多く減らしたりすると
決まって血液検査の結果が悪くなり
逆戻り・・

一進一退を繰り返しての5年間でした。

25mgというと副作用もいろいろあります。

.燹璽鵐侫Дぅ垢箸い辰憧蕕お月様みたいに
 まあるくなります。
¬髪嵶呂極端になくなり感染症に弱くなります。
精神的に気分が浮き沈みして興奮したり
 ニキビなどができやすくなります。

自分ではそんなに気がつかなかったのですが
今、当時の写真を見ると確かに不自然なくらい
まんまるの顔をしていますね。

肺炎を治すための治療でしたが
リウマチにも効果があったのかな。

もうどっちがどう辛いのか当時は
正直よくわからない状態でしたが

ムーンフェイスは・・
安心してください。
やがて元に戻ります。

当時は先生に副作用の説明をされて
泣いちゃったりもしましたが
大丈夫、半年ぐらいで戻りました。

そういうのって、知りたいけれど
聞けなかったりしますよね。
私も当時はずっと不安でした

     *     *     *

今日はここまでにしますね。

ごめんなさい。
眠くなったので今日はもう寝ますzzz

おやすみなさい
最後まで読んでくださりありがとうございました

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リウマトレックス投薬中止(経過3)

にゃっ・・と言いかけているところ
よ〜く見ると口がちょっとだけ開いています。笑


今日は・・


この続きを書こうと思います。

ちょうど10年前のことになります。
4月に娘が小学校に入学し
仕事も少し忙しくなり
今思うと、無理が続いたのかな

最初は、風邪のような症状が出始め
だんだん息苦しくなるように・・
乾いた咳と毎日ある微熱、そして倦怠感。
それでも仕事は休めないし
風邪薬を飲んでなんとかやっていました。

寝汗をびっしょりかく日も多く
階段を登るだけで息切れがして
そのうち普通に動いているだけでも
はあはあ言うようになりました。

さすがにこれはオカシイと思い
近所の小児科のお医者さんへ・・
娘が生まれた頃からお世話になっている
我が家のホームドクターです

先生に聴診器をあててもらい
「・・ん?オカシイな。」
レントゲンを撮ってもらうと
肺がモヤモヤっと白く写っていました

「この足ですぐに大学病院に行きなさい」

そして自分で車を運転して
リウマチでかかっている大学病院へ行き
そのまま即入院となりました。

このとき、血液中の酸素量が通常の3分の1しか
なかったようです。

息苦しいわけです

車椅子に乗せられ
酸素吸入の管をつけられ
なんだか重病人のようになり・・
驚いたのは駆けつけた夫です

間質性肺炎かと疑われましたが
調べたところ、夏型過敏性肺炎でした。

そうです。
アレルギー性の肺炎になっていたのです!
あと数日放っておいたら
命に関わっていたそうです。

そして1か月の入院生活が始まりました。

もちろん肺に病気がある以上
リウマトレックスの投薬は中止です。

これまでアザルフィジン、リマチルと
試しつつ、最後に試したリウマトレックスが
1番効果があらわれていたので
・・正直やめたくなかったです。

それでもそんなことは言ってられず
とりあえず肺炎の治療に専念することになり
大量のプレドニンを投与することになりました。

ここから、プレドニンとの長い長い戦いが
始まりました

リウマチなどで服用されている方は
ご存知かと思いますが・・
なかなかすぐには減らせないのですよね

長くなりましたので
今日はここまでにしておきます。
最後まで読んでくださりありがとうございました^^


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通院日と決意


最近は少し調子がいいので
2か月に1回になった通院日です。

リウマトレックスは4カプセルを維持。
フォリアミンもあり、保険のロキソニンも。

血液検査の結果も大きく変わらず・・
リウマチ因子は35〜45を行ったり来たり。
CRPもこのところはずっと0.3未満です。

1度、アレルギー性の肺炎で
約1か月間入院したことがあるので
アレルギー反応の数値も毎回調べます。

パソコンの画面を先生と一緒に見ながら
いつも丁寧に診察してくださいます。

大学病院なので、実はこれまで(12年間)に
担当の先生は5回ほど変わっています。

慣れてきた頃に移動になってしまうので
特に体調の悪いときは不安にもなりましたが
きちんと引き継ぎをしてくださっていて
新しい先生でも安心して診てもらっています。

このまま薬の量が減っていって
もしかしてゼロになることもあるのかな。

たま〜に考えます。
いつか、薬を飲まずに毎日を送ってみたいなって

焦らず・・ですが、焦ってしまいますよね。

次の3月の診察では

リウマトレックスをもう1カプセル減らしたいって
言ってみようかなと思っています
(まだダメって言われそうだけど)

・・言えるように、もろもろがんばろ




雪とこわばり



関東では
この冬初めての雪になりました

新しく買ったマフラーが大活躍

グレーと赤のタータンチェック。
大人っぽくて華やかでお気に入りです。
こういう小物が1つあると
寒くても気分が上がりますよね。

   *    *    *

今朝は、手と足の指のこわばりが
なかなか溶けませんでした

こわばるっていうのは
うまく曲げられないことです。

手の指は曲げられないと
物がつかめないので不便ですし
足の指は床に接すると痛いし
転びそうでうまく歩けません。

歩くときって
足の5本の指で地面を踏みしめて
うまくバランスをとっているのだなぁ。

しみじみ思います。

熱いお湯で温めて
身体もあったまってくると
自然と曲がる範囲が増えてきて
こわばりは、なくなります。

だいたい30分くらいかな

北風ピューピューの寒い朝より
こういう、しっとり雪の日の朝の方が
こわばりは、あるように思います。

気温というより湿度が大きく
関係するのかもしれませんね・・

みなさまもどうか暖かくしてくださいね^^*



膠原病リウマチ科へ(経過2)

↑2016年も「ほぼ日手帳」(左は2015年版)

関東では朝方、初雪が降ったそうですね
起きた時にはもう小雨になっていました。

とても寒いです

風邪をひいてしまい、咳が止まらず
手や足の指の関節の痛みもあり・・
今日は全然機能しない1日になりそうです。

以前書いた続きでも書こうかな

↑この続きです。

リウマチの可能性が高いということで
大学病院を紹介してもらいましたが
心の中は不安でいっぱいでした。

それまでしていた本屋さんの仕事は
手の指と手首の関節の痛みで続けられなくなり
娘も、もうすぐ小学校に上がるという時期で。

リウマチのことを知ろうと本を読んでも
あまりいいことは書いておらず・・

それでも。

早い段階で専門医の先生に診てもらえたことが
今の穏やかな状態に繋がっているのかなと
波はあっても、生活できているのかなと思います。

アザルフィジン→リマチル→リウマトレックス

最初の2年間で試したお薬です。

副作用の少ない弱いものから始めましたが
飲み続けていると効かなくなってくるらしく
痛みが抑えられなくなる&血液検査の数値で
次々と違うものに変えていきました。

とにかく痛くて、いつも手首や人差し指に
消炎効果のある貼り薬を巻いていました。
手首はサポーターをしていないとグラグラで。

フライパンも持てないし、包丁も使えず
割り箸のようなカクカクしたお箸が使えず
(指が痛くて力が入らないのですよね )
マイお箸をいつも持ち歩いていました。

今現在も、割り箸の形状によっては苦手ですが
最近の飲食店はプラスチック製のお箸が多く
とても助かっています。
ただ、残念ながらステーキやハンバーグを
ナイフとフォークで切るのはできないので
いつも夫にお願いしています

さて。

リウマトレックスは本当によく効くお薬で
今もこのお薬を飲んでいますが・・
途中飲めなくなった期間がありました。

その間はずっとプレドニンとの戦いでした

・・長くなってしまいましたので
その話は、また次の機会に書かせてもらいますね。

最後まで読んでくださりありがとうございました

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リウマチにおこる波とは(経過1)

昨日の残りのレモンケーキ・・
ぎゅっと凝縮されてこれもまた美味

昨日の華やかな1日を終え・・
テンション張ってた糸がぷつっと切れて。

今日はお昼過ぎまで起きられませんでした。
(あ。正確には朝ご飯作って娘を学校に送り出しての
2度寝です。冬休みに入りましたが部活が、ね)

さて、手の関節も身体全体も重くてだるい。

仕事の日であったり、どうしてもの用事のある日は
朝からお風呂にお湯をためて身体を温めます。
そしてロキソニンでなんとか乗りきります。

今日は1日、お掃除&お洗濯の日だったので
それはせず、身体を休ませることにしました

ほんとは今日中にやっておきたかったのですが


    *     *     *


本当に痛くて 物もつかめないこともあれば
キャッチボールをしても 痛くないこともある。

指の力がなく ラーメンをお箸で持ち上げられない
でも富士山のてっぺんまで 登ることができる。

リウマチという病気は不思議だなぁと思います

リウマチにはこの大きな&小さな波があるのも
この12年を過ごしてようやく気づいたことです。

私自身、診断を受けた12年前には
極端に手の指の力と手首の力がなくて
肩が痛くて腕を上にあげられず、足の指も痛くて。

いったい何が起きたのか分かりませんでした。

ちょうど娘を出産して2〜3年した頃でしたので
育児で身体に無理がきているのかなくらいに
思っていました。

最初の整形外科での診断は・・
なんと「四十肩」でした!!
まだ20代だったので、そりゃあもうびっくり

その後、指も腫れてきたので他の整形外科にかかり
遠赤外線?の週3回の治療に通いながら
ようやく半年後くらいたったころかな・・

大学病院の膠原病リウマチ科を
紹介してもらいました

その後の治療のことは
また次の機会に書きますね。

リウマチになったばかりは不安でいっぱいです。
私もそうでした。身近に聞く人もいないし
ネットの情報にばかり頼っていました・・

症状や経過は人それぞれだと思いますが
こんなパターンもある。
そんな参考にでもしてもらえたらと思います

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腫れてきた・・かな?



12月になり、お部屋も少し模様替え
玄関のドアにはクリスマスリースも飾りました。

寒さのせいか、お天気のせいか、お薬のせいか
昨日の夜から手の指の関節が
ぼわぁ〜んと赤く腫れてます。
そして、じんわり痛い。

久々の感じです。

リウマトレックスを減らしたことが
こんなに早く影響するものかな

こういう時。
いつも気のせいだと思うようにしています。
「痛いような気がするけど、痛くないかも」って

痛みって・・
もちろん炎症をおこしているから痛むのだろうけど
気持ちの問題って結構あるような気がするのです。

・・だから脳を騙すというか
誤解させてしまえっていう感じ?

いいのか悪いのか分かりませんがこういう時は
ちゃっちゃとロキソニンを飲んで
何もありませんでした風にやり過ごしています。

そうやってこれまでも
テニスをし野球をし登山をし、裁縫をし
やりたいことはできるうちにしてきました。

後で痛くなったり寝込んだりしたこともありますが
楽しかったからいいやっていう気持ちが勝つかな。

昨日&今日は、さらに腰が痛いのが加わり・・・
ただの腰痛なのかリウマチが絡んでいるのか
湿布を貼って、腰サポーターをして
何をするにもゆっくりな動き

お部屋のお掃除もお弁当作りも今日はできず
モヤモヤモヤモヤ・・・
お洗濯もいつもの倍の時間かかるなんて

洗濯バサミ、苦手です
リウマチの方はみんなどうやっているのだろう。
なにかいい工夫があるのかなぁ

とりあえずもう少し大人しくして様子を見ます。



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